Día mundial contra la ELA
Cada 21 de junio se conmemora el Día mundial contra la ELA, una fecha global de concienciación ELA que busca visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esta enfermedad neurodegenerativa, aún sin cura definitiva, afecta las neuronas motoras y priva progresivamente de movilidad a quienes la padecen, alterando no solo su salud física, sino también su entorno emocional y participación social. En Colombia, el Día mundial contra la ELA adquiere especial relevancia, pues permite articular esfuerzos de la sociedad civil, las instituciones médicas, las organizaciones de pacientes y el sector empresarial. Juntos, promueven la investigación científica, el apoyo integral a quienes viven con la enfermedad y la inclusión laboral de personas con ELA, una pieza clave para garantizar dignidad y calidad de vida. En este artículo profundizaremos en cada uno de estos aspectos: desde la definición y estadísticas hasta testimonios emotivos, actividades de sensibilización y propuestas de acción tanto para ciudadanos como para empresas.
2. ¿Qué es la ELA?
La ELA, o Esclerosis Lateral Amiotrófica, se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, lo que lleva a la pérdida paulatina de la función muscular.
2.1 Definición y síntomas iniciales
Los primeros indicios de ELA pueden ser sutiles, manifestándose como calambres musculares, fasciculaciones (pequeños espasmos visibles bajo la piel) y torpeza al ejecutar movimientos finos. Algunas personas experimentan dificultad para sostener un lápiz, abotonar una camisa o levantar objetos livianos. Con el tiempo, la debilidad se extiende a músculos de mayor tamaño, generando problemas para caminar y requerir soporte de asistentes o dispositivos de movilidad.
2.2 Fases de evolución y afectación bulbar
A medida que la ELA avanza, puede afectar el área bulbar, responsable de la articulación del habla y la deglución. Esto provoca disartria (dificultad para pronunciar palabras) y disfagia (dificultad para tragar), lo que obliga a algunos pacientes a recurrir a alimentación por gastrostomía. En fases avanzadas, la insuficiencia de los músculos respiratorios hace necesaria la ventilación mecánica no invasiva o, en casos graves, la traqueotomía.
2.3 Causas y tipos de ELA
Se distingue entre ELA esporádica (90-95% de los casos), sin un patrón familiar claro, y ELA familiar (5-10%), vinculada a mutaciones genéticas en genes como SOD1, C9orf72 y otros. Aunque se han identificado mutaciones asociadas, la etiología completa de la ELA sigue siendo un desafío científico. Se investigan factores ambientales, procesos de estrés oxidativo y alteraciones en el metabolismo neuronal como posibles desencadenantes.
3. Estadísticas globales y situación en Colombia
La ELA es considerada una enfermedad rara u “huérfana” debido a su baja prevalencia.
3.1 Incidencia y prevalencia mundial
A nivel global, se reportan entre 1.5 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año, con una prevalencia aproximada de 5 pacientes por 100.000 habitantes en un momento dado. Esta cifra equivale a unos 450.000 a 500.000 personas conviviendo con ELA en el mundo en la actualidad.
3.2 Prevalencia en Colombia y legislación
En Colombia, se calcula que hay más de 3.000 pacientes diagnosticados. La ELA está incluida en el registro de enfermedades huérfanas del país, lo que permite el acceso a tratamientos de alto costo y al reconocimiento de la cobertura por parte del sistema de salud. Gracias a la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1438 de 2011, los pacientes con ELA pueden gestionar tutelas para garantizar la entrega de medicamentos y equipos especializados.
3.3 Impacto demográfico
La edad de aparición oscila entre 40 y 70 años, con una media alrededor de los 55. Se observa una leve predominancia en hombres (1.2:1), aunque la enfermedad no discrimina por género ni condición socioeconómica.
4. Avances en investigación y tratamientos
A pesar de la ausencia de cura, los progresos en tratamiento han mejorado la supervivencia y calidad de vida.
4.1 Medicamentos aprobados y recientes
- Riluzol (Rilutek): primer fármaco aprobado en 1995, retrasa la progresión de la enfermedad varios meses.
- Edaravona (Radicava): antioxidante intravenoso y oral que beneficia a pacientes en etapas iniciales.
- AMX0035 (Relyvrio): aprobado en 2022, combinación de fenilbutirato de sodio y taurursodiol, demuestra desacelerar el deterioro.
- Tofersen (Qalsody): terapia génica dirigida a la mutación SOD1, primer tratamiento personalizado para un subgrupo de pacientes.
4.2 Enfoque multidisciplinario
El manejo integral incluye: – Fisioterapia para mantener la movilidad y reducir contracturas. – Ventilación no invasiva (dispositivos BiPAP) para apoyar la respiración. – Nutrición adecuada: gastrostomía en caso de disfagia. – Apoyo psicosocial: terapia psicológica para pacientes y familiares.
4.3 Perspectivas de investigación
Se ensayan terapias con células madre, anticuerpos monoclonales y uso de biomarcadores para diagnóstico precoz. Proyectos colaborativos globales como Project MinE y campañas como el Ice Bucket Challenge han aportado fondos significativos para estos estudios.
5. Voces de esperanza: testimonios inspiradores
Los testimonios de personas con ELA muestran la resiliencia y el poder de la inclusión laboral de personas con ELA.
- Gabriela, docente de Bogotá, 41 años, diagnosticada en 2018, utiliza un dispositivo de seguimiento ocular para comunicarse. Revista Vida y Ciencia, 2023, Bogotá. Ella lidera un grupo de apoyo en línea que comparte recursos y brinda contención emocional.
- Hernán, médico y exjugador de rugby de Buenos Aires, diagnosticado en 2021, relata su adaptación a la vida con ELA en La Nación, 2022. Su familia ha incorporado turnos de cuidado y adaptado la vivienda para su movilización.
Estos relatos demuestran que, con las herramientas adecuadas y un entorno solidario, es posible mantener proyectos de vida y, en muchos casos, continuar aportando al mundo laboral y comunitario.
6. Actividades del Día mundial contra la ELA
El 21 de junio se realizan diversas iniciativas para impulsar la concienciación ELA:
- Iluminación de monumentos en verde: Torre Colpatria (Bogotá), fuentes y edificios emblemáticos.
- Caminatas y carreras solidarias: ACELA organiza la Caminata por la ELA en Bogotá y Cali, reuniendo a pacientes, familias, voluntarios y patrocinadores.
- Campañas digitales: uso de hashtags como #LuzPorLaELA y rememoración del Ice Bucket Challenge para motivar donaciones y visibilidad en redes sociales.
7. Iniciativas en Colombia y participación ciudadana
La Asociación Colombiana de ELA (ACELA) coordina: – Asesoría jurídica gratuita para garantizar derechos en salud. – Acompañamiento psicológico individual y grupal. – Programa “Dar y Recibir” para donación de equipos (sillas de ruedas, camas hospitalarias, comunicadores). – Convenios con Instituto Roosevelt y Hospital Universitario Nacional para tratamientos subsidiados.
7.1 Formas de colaborar
- Asistir a eventos: caminatas, charlas y talleres.
- Difundir información: compartir contenidos en redes sociales con hashtags oficiales.
- Donar o recaudar fondos: aportes directos, micro-campañas en empresas o comunidades.
- Voluntariado: apoyo en logística, comunicación, acompañamiento virtual.
- Apoyo directo a familias: relevo en cuidados, compras y gestiones.
8. El rol de las empresas
La participación empresarial fortalece la respuesta social ante la ELA.
8.1 Inclusión laboral adaptada
Ofrecer teletrabajo, horarios flexibles y adecuaciones ergonómicas permite la inclusión laboral de personas con ELA, garantizando que quienes en etapas iniciales aún pueden trabajar lo hagan con dignidad. Además, la Ley 361 de 1997 otorga incentivos tributarios (deducción del 200% de salarios) a empresas que contraten personas con discapacidad.
8.2 Voluntariado y patrocinios
- Jornadas de voluntariado corporativo con ACELA o Fundación Ideal.
- Patrocinio de eventos con donación de recursos y logística.
- Difusión interna (charlas, boletines) para generar concienciación ELA entre empleados.
8.3 Propuesta Fundación Ideal
La Fundación Ideal podría implementar el programa “Empresas por la ELA”, que incluya: – Ciclos de formación sobre adaptación de puestos. – Bolsa de empleo inclusivo especializada. – Certificación de buenas prácticas en responsabilidad social. – Padrinazgo empresarial para apoyar a pacientes con equipos y servicios.
